我现在是13周左右的妈妈,
正考虑除了做羊膜穿刺外,
到台大苏怡宁医师,加做ACGH基因晶片的检验。
这个检验似乎才刚开始推广,网路上和宝宝H上搜寻资讯有限,
且我曾搜寻过之前妈妈有人提过说,
羊穿权威柯沧铭医师并不推荐孕妇们做ACGH检验,
这让我有点困惑,可否请有做过的妈妈分享一下经验呢?
无论是任何想法都好,先谢谢各位妈妈啰。
我现在是13周左右的妈妈,
正考虑除了做羊膜穿刺外,
到台大苏怡宁医师,加做ACGH基因晶片的检验。
这个检验似乎才刚开始推广,网路上和宝宝H上搜寻资讯有限,
且我曾搜寻过之前妈妈有人提过说,
羊穿权威柯沧铭医师并不推荐孕妇们做ACGH检验,
这让我有点困惑,可否请有做过的妈妈分享一下经验呢?
无论是任何想法都好,先谢谢各位妈妈啰。
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我有做ACGH喔
当初是因为没有婚前健康检查,怕会有不知道的遗传性疾病
我想医生不推荐的原因是,如果检查结果出来,某些方面有点小缺陷,那你会考虑不要宝宝吗?还有也容易造成孕妇在后面的怀孕过程中胡思乱想,与其如此,不要做检查会比较好。
还有,ACGH检验不包含SMA,那做了ACGH还要另外做SMA吗?这也是妈妈左右为难的事情之一,同样是遗传性疾病,却不能一次检查,真的很花钱。
我的建议是,如果你是属于爱胡思乱想的妈妈,还是花钱消除忧虑好了,不然每天担心这,担心那,搞得自己神经兮兮的
我今天才去苏怡宁医师那边做完
羊膜穿刺加aCGH晶片检定
我的产检医师赞成我做羊穿 (我才27)
但是对aCGH持保留态度
因为他说羊穿最主要可以知道一些机率较高的染色体异常!
就冲着唐氏症这一项来看 是很符合效益的! 8000元
因为唐氏症的发生率太高 而且一旦唐氏症会拖垮整个家庭!
而aCGH则是一些罕见疾病 比较不常见费用又贵! 1500018000元
(但我是觉得不常见宝宝H也是有很多人遇到了)
一遇到就是发育迟缓语言智能障碍自闭或过动很严重!
我不想要赌那个罕见疾病 所以一起做了检查!
今天花了8000+15000自费!
我跟肚子的宝宝说 等一下要跟医生阿姨玩躲猫猫
宝宝要躲好 不要摸到针喔!
一进去苏医师是男的 @@ 呵呵
过程不到五分钟
先消毒肚皮(消毒水很冰 @@)
后来拿出很多针筒针头手术纸吓到我了!
用固定针头的东西固定在肚皮
超音波边照软针边下针 (一瞬间有点痛)
就像针头刺一下一下就不痛了!
后来会酸酸痛痛(我没有妈妈的感觉只有微痛)
有点像是下针的地方收缩一样(类似针灸)
抽完两管黄色液体 肚皮贴上OK蹦就可以走了
伤口向针头一样小 也不会流血! 报告等三星期!
苏医师技术不错!
对aCGH犹豫不决又很想做的话
去天使宝宝专区看一下
多了解这疾病对妳可能有不一样看法!
今天先生陪我去 看到很多父母带宝宝去做基因检查
有些宝宝看起来正常 有些外观一看就知道异常
做检查的父母很焦虑 宝宝也害怕的一直哭!
我们心里都觉得很不捨!
所以产前检查应该是必要的!
经济没有压力的话 就做吧!
^ ^谢谢楼上两位妈妈热心的回覆!!
楼上妈妈回答很多了
我想我也不再多说
我自己也有做
因为不想赌
虽说罕见疾病不常见
但也是因为这样让人很无法接受
虽然aCGH并无法保证百分百
但已经做到这样了剩下的就是命了
我也不知道苏医师是男的
一进诊间有吓一跳的感觉
我觉得医师技术不错
我也不会觉得酸酸妈妈的
就只是扎针的地方有刺痛感
我看抽得很慢还问医生这是正常的吗因为担心是我不正常
医生说因为针很细所以抽的也慢
很奇怪我那天去是做亲子鉴定的比较多耶
如果版妈有要做羊膜的话就跟aCGH一起做了
不用跑两边了吧
这几天在等报告
开始有点忐忑不安了
苏医师说没问题会直接寄报告给我
不要再见到他是比较好的事
补充一下喔
不管你是给那位医生抽羊水的
ACGH检验都是送台大
我是建议做羊膜穿刺时一起抽啦
不然你就要分两次抽
我一直是苏医师产检
抽羊水下针前才认真考虑acgh
问苏医生的意见,他说看妳觉得需不需要知道这么多。
我想既然抽了就顺便做
苏医师技术很好 我连传说中15公分的长针都没看到
一边抽一边问我还好吗?我都没回答
因为实在太紧张 说不出来
下周产检看报告 好紧张,不知结果如何?
希望像我老公说的,是浪费钱!
谢谢牛牛妈的关心,和其他版妈热心提供讯息,
(真的很温暖,没想到这么快有这么多回应)
我上网搜寻过,
目前也是打算要做就去台大苏怡宁医师那儿抽一次羊水就好,
谢谢你们给的经验谈,我更有勇气和意愿去做这个检验,
谢谢大家!
考虑了一二个月, 爬了很多文章
最后还是决定去做羊穿+acgh
明天就要去台大做检查了
真是紧张到不行最近每天都做有关羊膜穿刺的恶梦
上周四还梦到被扎二针
唉本来约周四的诊, 可是已经约满了排不进去
改约周一的, 这样也好, 可以少紧张几天
免得夜长梦多, 折腾自己啦
不用紧张啦
我觉得苏医师技术算不错
比较紧张应该是等报告的这段时间吧
上礼拜打电话问结果
告诉我2个报告都正常
现在等收到完整报告应该这2天就能寄到了
今天终于完成了这项检查
果然没有想像中的恐怖
苏医师人真的很好, 施做过程还妙语如珠
害得一边抽羊水的我, 忍不住笑得肚子都抖动起来
整个过程结束之后我发现,
惊吓指数远远高过疼痛指数的啦
应该是说几乎不痛啦!!
之前抽血时, 手臂内侧抽完血还会黑青
可是目前肚子上竟然只有一个小红点而已!
真是谢谢有经验的妈妈们的分享
使我鼓起勇气去面对这项检查!!感恩妳们!!
(原作者于 2009-10-20 00:34:44 重新编辑过)
(原作者于 2009-10-20 00:35:26 重新编辑过)
之前去柯大师那做羊穿时有听到护士说因为基因的病变有数十万种但目前基因检测到的祇有数千种也就是说花了钱也不是全部都能检测到所以符不符合经济效益就看个人了!!
但是aCGH也可以检测出127种常见的罕见疾病
如果做了这项检查还是得了其他罕见疾病
说真的也只有认了一切都是命
毕竟都已经做到这种程度还能怎么样呢
我想这都是决定做检测的妈妈早就有心理準备的事情
至少我就是这样想的
请问一下有听到晶片检查的卫教的妈妈,此项检查的建议族群是:有家族遗传可能的妈妈?还是高龄?或一般孕妇?
谢谢!
当然是有高危险群的孕妇会建议做
但当然还是完全看自己
所以只要有意愿的都可以ㄚ
我们会选择去做大多是花钱买心安
也有妈妈产检觉得有些异常
但是羊膜穿刺又是正常也有去做
我没听过ACGH的卫教,但我的妇产科医师说,
现在的唐氏症,有5%是基因遗传,95%是基因突变引起,
所以他诊所的护士无论是否高龄,一律去做羊膜穿刺
我会去做ACGH,只是为了想更确定宝宝的健康,
就像之前版妈说的,我们都尽最大的努力,
虽然贵三三就当买个保险好了。
请问各位妈妈都是当天第一次看苏医师的诊,当天就抽羊水吗?
再请问星期六苏医师有在做ACGH吗?
苏医师的基因门诊时间表在每周一, 二, 四的下午
你可以上去参考看看:
在门诊谘询完毕即可马上安排抽羊水,
会有卫教护士向你说明整个过程, 并签妥同意书
(此时医师会继续看其他的门诊病人)
等你手续完备之后, 再立即安插你进去另一个做羊穿的诊间
整个过程如果顺利的话, 大概十分钟即可完成
先生也可以陪同进去
昨天去做的时候, 我先生不过只是到外面接一通电话
回来时, 我已经被叫进去, 躺在诊疗台上, 消毒完毕, 扎完针,
羊水也抽一半了他错过了最精采的画面
医师和护理人员的动作真的是非常的迅速啊!
花大钱加做ACGH真的是要考量再三
因为医生会很明白的说, 即使做完全部的检查, 也不能保证胎儿是
100%健康的, 我们只能透过这个方式
"儘早多知道一点点资讯而已"
但我仍然选择付出这个代价取得"有限的资讯"
总比什么都不知道来得好吧?因为我在没有怀孕準备的情况下
误食了非孕妇安全用药, 后来发现自己不小心怀孕了,心里一直非常担心
才会有这样的决定希望我是浪费钱, 就让我浪费钱吧!!
今天终于收到书面报告了
不过是几页完全看不懂的东西
反正重点是未检测出有甚么异常的意思就对了
但当然也有但书这项检查不是保证百分百的
只是我的羊膜穿刺报告我有疑问
我看过有人的报告是有染色体图案的(别家的)
但是台大的却没有甚么
我真的是看不懂
好像是取16个细胞甚么之类的说明
还有性别
有特别注明小片段的缺失,易位,反转之类的是无法检测出
其他就没多说甚么了
是不适没有提到有何异常就表示没事(先前有打电话问过报告跟我说过都正常)
只是对于这样的报告我还是一头雾水
有妈妈可以跟我解释一下吗
请问高雄那里有做scgh晶片式基因检测,有人在高雄做过吗?
高雄我知道长庚有在做,四季台安也有做,但我问过长庚的医生,他跟我说如果家族里面如果有出现什么罕见疾病的案例,做才会比较有意义。
订
我刚做完aCGH,
就和其他妈妈们分享的经验差不多。
1挂号:直接挂台大苏医师的基因医学科,不用先去挂妇产科。因为妇产科是没有设备的。(不要像我一样浪费了100元挂号费)
2地点:儿医大楼
3检查前:
(1)卫教士会先询问想做检查的原因,再告知检查的方法、检查的风险、检查的限制(亦即aCGH不可能检查出所有的罕见疾病)等等,最后请你签确认书。
(2)进入诊间后医生会先用超音波观察你的羊水足不足?宝宝的状况?若有肌瘤最好事先告知医生,因为医生也要评估肌瘤是否会增加检查的风险。检查完后再移到另一个床準备抽羊水。
4检查中:(老公可以在诊间陪伴)
(1)躺在床上后,护士会大範围消毒你的肚皮,之后医生再经由超音波确认下针的位置,下针前一定会告知妈妈,所以不用太过紧张,下针后的感觉就像抽血时的痛,算是很轻微的痛,也代表医生的技术很好!
(2)针刺进羊膜后,会立即换成软管抽羊水,因此即使宝宝碰到,也是碰到软管,不用担心,因此事前医生就说过这项检查很安全!我的好奇宝宝也是用手摸了软管好久呢!
(3)因为软管很细,所以要抽25CC(羊膜穿刺+aCGH)要几分钟才会完成,过程中医生还会问你的状况 (我是完全不紧张型的,所以就和医生聊起来了!)
(4)抽完后,医生会在下针口贴上OK蹦(回家洗澡时就可以撕除) 护士会将你的肚皮擦乾净,并将两管羊水给你确认上面的名字对不对,你可以暗中检查看看管子里黄色的羊水有没有血,我的两管都没有血,又再次证明医生的技术好啊!
5检查后:医生会请你先在外面椅子上休息20分钟再离开,期间护士也会印好帐单请先生去缴费,并告知48小时内最好不要让自己太劳累、不要提重物、千万要避免跌倒等等。
※抽完后下针附近的肚子会感觉有点酸酸的,可能会持续一至两天左右。
报告完毕。
请问最近有妈妈做这项检查吗??可以分享吗?
请问怀孕几周的时候去做呢??有什么限制或风险呢?
需要提早预约吗??当天就能进行检查吗??
当天除了在台大做ACGH基因晶片检查外,
还有妈妈同时做什么检查呢??费用分别多少呢?
(因为产检在诊所做的,不知道有没有什么检查
是诊所没做,需要到大医院做的??
想说请假去,能做的就一起做啰)
问题很多,真是不好意思,谢谢!!
请问有妈妈知道台中哪有在做这项检查?
TO Windmill 2 :
做ACGH 可以顺便多抽羊水,检查是否有唐氏症,因为反正都是要做羊穿抽羊水,既然都要挨针,当然就一起做啰
但这是两笔不同的花费哟 因为ACGH的检查不含唐氏症
甚至有人会再做SMA,直接检验小宝宝有没有问题
(一般都是产检抽血验妈妈或爸爸有没有带基因,若一方没有,那么小宝宝也不会有这问题)
TO 茴香:
我是在台中中国医药学院做的,18000元
我爱飞飞
谢谢妳的回答
请问是几周的时候做呢??
之前都不知有这项自费检查我又已经抽过一次羊水(羊膜穿刺)了若要在做基因晶片检验不就还要在抽一次羊水
唉!不知该不该再抽一次
我也是爱担心的妈妈,之前也觉得反正经济许可的状况下,那就做吧!但是当自己期盼已久的宝宝报到之后,自己真的当了妈妈之后,开始做了一些检查,虽然都还是很基本的检查,报告结果都很好。原本接下来是打算做羊膜穿刺的,但是自己想想,如果在这检查发现了并非会直接影响宝宝生命的病症,自己真的捨得把宝宝拿掉吗?我到现在还是没有个确定的答案,我当然是希望自己有个健康、五体健全、正常的宝宝,可是当他就是没有那么完美的时候,我自己会捨得决定让他在和我相处了3个多月了以后单方面捨弃他吗?考虑的到底是家庭经济压力?还是众人眼光问题呢?还是是真的、单纯的的不希望宝宝来到这人世后受到折磨?最后一个原因是绝对的,但是自己的出发点真的没有掺杂前面两个原因吗?我目前没办法很理直气壮的说:对!!唉想到心好酸,虽然这些都还是预设的状况而已。只是,当了妈以后,好多看事情的角度都变了,也变的更多愁善感了些,我也还是需要多些时间想想。
单纯的表达我的看法 :)
Kate
我今天也去苏医师的基因医学门诊做羊水穿刺+acgh
细节就像22F妈妈描述的
不过好像涨价了
羊穿 9000(34y补助2000)
acgh 17000
不收信用卡要现金
之前可以验127种罕见疾病
现在技术已进步到达600多种
但因为罕见疾病不只1000多种所以也还不是说百分之百
但我也是犹豫了很久18周才去做
我的心态是至少我能在小宝宝一出生就有心理準备
希望宝宝健康
Windmill 2
我是2122周做的
我的宝宝是在高层次超音波检查时,突然发现宝宝全身性水肿,后来一直查不出原因
所以医生建议羊穿抽宝宝的脐带血,我们也决定一起连acgh一起做
所以我们的acgh送检检体除了羊水还有宝宝的脐带血
检查结果也都是有没有问题
但宝宝还是在24周大时留不住了
嘉嘉妈
我们在中国医药学院,羊膜穿刺及acgh都可以刷卡
但acgh的发票是由生宝寄出的
如果再怀孕,我想我还是会选择做这检查的